PITS! Webdesign is door Annemieke Bakker en Loes Meys benaderd met het verzoek een website te maken voor het goede doel. Uiteraard werkt PITS! Webdesign hier graag aan mee. Vraagstuk was om een WordPress website op te zetten, waarbij men informatie kan verstrekken over de ziekte PKAN, het doel en beleid van de stichting, en nieuwsitems te posten. Belangrijk was vooral het beleid te communiceren zodat de stichting in aanmerking kwam voor de zogeheten ANBI status. Verder was het ook een grote wens om donaties te kunnen inzamelen online, met een behaalde trackrecord.
Wij hebben op basis van deze informatie een volledige WordPress website gebouwd, met daarin verwerkt een doneermodule. We hopen natuurlijk dat dit veel financiële steun gaat opleveren, en PITS! Webdesign steunt de stichting door belangeloos de website te hebben ontwikkeld en te onderhouden.
Over Stichting kans voor PKAN kinderen
PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration) is een zeldzame, progressieve, erfelijke ziekte waarbij ijzerstapeling optreedt in de hersenen van jonge kinderen. De meeste patiënten verliezen tussen hun 10e en 15e levensjaar het vermogen om onafhankelijk te bewegen, waardoor ze uiteindelijk in een rolstoel belanden. Eveneens krijgen de meeste patiënten rond deze leeftijd meer problemen met kauwen en slikken, waardoor ze sondevoeding nodig hebben. Ook de spraak valt weg en uiteindelijk overlijden deze kinderen doordat hart en longen niet meer werken. Dit alles bij volledige bewustzijn, want hun verstandelijk vermogen wordt niet aangetast. Op dit moment overleeft geen enkel kind de ziekte PKAN. Ze worden niet ouder dan 15 jaar. Waar eerder geen behandeling mogelijk leek, is onderzoek nu in volle gang en komt een oplossing steeds dichterbij. Samen gaan wij dat mogelijk maken. Maak je sterk en help mee!
Wilt u de stichting steunen?
Doneer NU!